Dat de spuitgasten van brandweer Kempen post Herentals het hart op de juiste plaats dragen, wisten we al jaren. Woensdagavond mocht het Siebe Van Reusel Fonds in de brandweerkazerne een cheque van maar liefst €5.000 in ontvangst nemen. De opbrengst van de 9e Night On Fire-brandweerfuif van eind juni dit jaar in zaal 't Hof.
Dankbaar
Prof. dr. Geert Mortier, diensthoofd UZA medische genetica kwam de cheque in ontvangst nemen. 'Het Siebe Van Reusel fonds ondersteunt het onderzoek naar zeldzame botziekten', zegt professor Geert Mortier.
Julie en Davy, de oprichters van het fonds, hebben hier een zeer goede reden voor. Hun zoontje Siebe Van Reusel (9 maanden), overleed op 10 maart 2017 aan de gevolgen van een ernstige vorm van osteopetrose (soms ook wel 'marmerbeenziekte' genoemd). We zijn de brandweer van Herentals zeer dankbaar voor hun steun.'.
Ongecontroleerde botvorming
'Osteopetrose is een zeer zeldzame ziekte (1/2.000 mensen). De ziekte ontstaat door een genetisch defect, waardoor het bot onvoldoende wordt afgebroken. Hierdoor is er een onevenwicht tussen botaanmaak en botafbraak. Kinderen met deze ziekte hebben teveel bot.
Hun beenderen zijn te hard en te dik waardoor er te weinig plaats overblijft voor het beenmerg. Hierdoor komt de aanmaak van bloedcellen in het gedrang en krijgen ze een tekort aan rode en witte bloedcellen en bloedplaatjes. Dit kan levensgevaarlijk zijn. Beenmergtransplantatie is vaak de enige mogelijkheid tot genezing.
Door de steun van het Siebe Van Reusel Fonds willen Julie en Davy het onderzoek naar zeldzame botziekten stimuleren, ter nagedachtenis van hun overleden zoontje. Dat is zeer mooi.'
De 10e editie Night on Fire heeft in 2019 in het najaar plaats.
Guy Verellen/ Nnieuws.
